• 家族会名称：日本二分脊椎症協会東京支部
• 法人格：任意団体・サークル等（法人格なし）
• 設立年月：1974年11月
• 所在地：東京都
• 代表者：中川義隆
• 電話番号：非公開
• メールアドレス：sba.tokyo.2015@gmail.com
• ホームページ：https://www.sba-tokyo.com/
• Facebook：なし
• ブログ：なし
• Twitter：なし
• Instagram：なし
• 団体属性：医療的ケア児者の家族会, 障害児者の家族会, 難病児者の家族会
• 対象者：二分脊椎症の症者・症児、及びその家族
• 入会条件：二分脊椎症の症者・症児、及びその家族であること
• 会員数：115
• 主な活動内容：交流会、勉強会、情報交換、機関紙の発行
• 会費：年会費6,000円（郵便振込）
• その他：日本二分脊椎症協会は、二分脊椎（脊髄髄膜瘤、脂肪腫などを含む）という病気になった方や、その家族により結成されている患者団体です。本部と支部から構成されており、本部では機関紙の発行や行政交渉を行っています。会員及び家族の交流会などは、都道府県単位の支部ごとに行っています。東京支部では、交流会・勉強会、導尿などの医療的ケアに関する講演会など、幅広い活動を行っています。（現在は、コロナ禍のため、オンラインでの交流が中心となっています。）

（公開日：2021年9月8日　※最新の情報は直接お問合せください）