• 家族会名称：ウエスト症候群患者家族会
• 法人格：任意団体・サークル等（法人格なし）
• 設立年月：2016年9月
• 所在地：大阪府大阪市
• 代表者：本田香織
• 電話番号：非公開
• メールアドレス：info@westsyndrome-jp.net
• ホームページ：http://ウエスト症候群.jp/
• Facebook：https://www.facebook.com/westsyndromejp/
• ブログ：http://ウエスト症候群.jp/wp/
• Twitter：なし
• Instagram：なし
• 団体属性：難病児者の家族会
• 対象者：ウエスト症候群の患者の家族ないしは監護者
• 入会条件：ウエスト症候群の患者の家族ないしは監護者（地域不問）
• 会員数：370 (※2018年9月現在)
• 主な活動内容：患者家族のピアサポート、交流会、啓発活動、行政への陳情、学会発表等
• 会費：無料（交流会等のイベント時は実費程度徴収）
• その他：ウエスト症候群（点頭てんかん）は、小児の難治てんかん（服薬で発作をコントロールすることが難しいてんかん）の中で患者数が最も多い疾患ですが、まだ世間一般からの認知度も低く、治療法も多くはありません。 ウエスト症候群患者家族会では、この疾患の罹患者や寛解者とその家族・医療関係者などの相互交流を通して、ウエスト症候群への知識を深め患者や家族のQOL向上を図ると共に、ウエスト症候群という病気の早期発見と治療法確立を目指し、様々な活動を行っています。 交流は主に非公開SNSを通じてオンラインで行っていますので、居住地域にかかわらずご参加いただけます。 また、全国規模の交流会を年一回開催している他、今後は各地域での交流も本格化したいと考えています。  

（公開日：2018年9月8日　※最新の情報は直接お問合せください）