●家族会名称：MECP2重複症候群患者家族会

●法人格：任意団体・サークル等（法人格なし）

●設立年月：2016年10月10日

●所在地：全国にメンバーが点在していますが、主に大阪、東京、東海エリアです。

●代表者：非公開

●電話番号：非公開

●メールアドレス：info@mecp2.jp

●ホームページ：https://www.mecp2.jp

●Facebook：https://facebook.com/mecp2.jp

●ブログ：なし

●Twitter：なし

●Instagram：なし

●団体属性：医療的ケア児者の家族会, 障害児者の家族会, 難病児者の家族会

●対象者：MECP2重複症候群の子どもたちとその家族

●入会条件：MECP2重複症候群患者家族と家族会活動に賛同してくださる方

●会員数：15家族

●主な活動内容：「啓発活動・指定難病を受ける・難治性てんかん発作の治療法確立・遺伝子治療を日本で受ける」　それぞれの目標のために、関連学会へ参加したり、勉強会を開催したり、交流会を行っています。

●会費：年会費5000円

●その他：発足4年目を迎えるアットホームな家族会です。現在は15家族が登録しています。メンバーは全国に点在しているため、定期的にネットミーティングを行ったり、年に数回勉強会等に合わせて実際に顔を合わせ交流を行っています。MECP2重複症候群はマウスレベルでは遺伝子治療が可能だと分かっています。今はヒト対象の治験に向け研究が進んでいます。私たち家族会は、エリアごとの交流、全体交流の他に、遺伝子治療を日本で受けられるようにするために、研究者の方々との交流も行っています。

 

 （公開日：2019年9月26日　※最新の情報は直接お問合せください）