• 家族会名称：CdLSJapan(コルネリア ・デランゲ症候群の親の会)
• 法人格： 任意団体・サークル等（法人格なし）
• 設立年月： 1999年11月
• 所在地： 神奈川県横浜市
• 代表者： 蔭山真知子
• 電話番号： 非公開
• メールアドレス： cdlsjapan@gmail.com
• ホームページ： http://www.cdlsjapan.org/
• Facebook： なし
• ブログ：なし
• Twitter：https://twitter.com/cdls_Japan
• Instagram：なし
• 団体属性： 医療的ケア児者の家族会, 障害児者の家族会, 難病児者の家族会
• 対象者： コルネリア ・デランゲ症候群
• 入会条件： 同病であるか、この疾患が1番似ていると診断された場合
• 会員数：80
• 主な活動内容： 医療系を含む、様々な情報を提供。年一度程度、交流会を開催(講演・勉強会あり)。ライングループでの交流。
• 会費： 6500
• その他：アメリカにある当疾患の財団の日本支部として活動。支部は世界中にあります。

（公開日：2019年6月29日　※最新の情報は直接お問合せください）