第6回ウイングス・カフェIN 神戸


  • 【2019年8月31日に第6回ウイングス・カフェin神戸を開催、盛況のうちに終了しました】

2019年8月31日(土)に、しあわせの村(神戸市北区)で第6回ウイングス・カフェin神戸を開催しました。

近日中に、イベントのレポートを投稿する予定です。

 

イベントの詳細については、下記をご覧ください。

https://www.kokuchpro.com/event/wingscafe6/

        

第5回ウイングス・カフェIN東京


  • 【第5回ウイングス・カフェin東京、盛況のうちに終了しました。】

2019年5月18日(土)に、第5回ウイングス・カフェを開催し、盛況のうちに終了しました。

近日中に、イベントのレポートを投稿する予定です。 

 

イベントの詳細については、下記をご覧ください。

https://www.kokuchpro.com/event/wingscafe5/

 

第4回ウイングス・カフェIN東京


  • 【TBSラジオで第4回ウイングス・カフェIN東京の様子が放送されました】
    TBSラジオ「蓮見孝之 まとめて!土曜日」内の「人権トゥデイ」10月27日(土)放送内で、2018年10月13日(土)に、東京都中央区月島荘で開催した「第4回ウイングス・カフェIN東京」の様子が紹介されました。
    下記のリンクから、放送ログをご覧いただけます。
    https://www.tbsradio.jp/307555
  • 【第4回ウイングス・カフェin東京のまとめ】
 『第4回ウイングス・カフェin東京〜医療的ケア児等の家族と支援者が集まって語り合う会〜(第2部座談会)』の中でいただいた参加者の意見をまとめました。

 当日は、医療的ケア児、難病児、重症心身障害児を育てるご家族や、福祉関係者、医療関係者、教育関係者、報道関係者、行政関係者など多様な方が参加し、きょうだい児のこと、周囲に病気や障害をオープンにすること、行政への意見の効果的な伝え方、相談支援専門員や訪問看護師との関わり方、などについて情報交換を行いました。

 具体的にどのようなことに困っているのか、どのような解決のアイデアが出たのかが端的に分かるように整理しました。詳しくは下記のまとめをお読みください。

----------------
イベント名:第4回ウイングス・カフェ〜医療的ケア児等の家族と支援者が集まって語り合う会〜(第2部座談会)
日時:2018年10月13日(土)12:00〜14:30
場所:月島荘マルチルーム(東京都中央区月島3丁目26−4)
参加者数:合計32名(内訳:医療的ケア児家族8組12名(医療的ケア児3名含む)、難病児・重症心身障害児等家族1組1名、医療関係者4名、福祉関係者1名、教育関係者1名、行政関係者2名、報道関係者1名、その他支援者2名、運営スタッフ(医療関係者・行政関係者等含む)8名)
---------------
(【各意見冒頭のマーク凡例】(×)悩みやお困りごと、(○)良い事例、(☆)解決のアイデア・提案)

(1)テーマ:きょうだい児(医療的ケア児・障害児・難病児の兄弟姉妹)について
・(×)上の子が健常児で下の子が医療的ケア児。上の子が高校生になり、将来の進路などを話す中で、下の子の面倒を将来見ることについて不安を感じているという話が出てきた。親としては、下の子のことを負担に思ってほしくないと思うが、上の子からは「お母さんにはきょうだい児の気持ちはわからない」と言われた。親亡き後も含めて、将来どうなっていくのかという不安がある。
 →(◯)きょうだい児に対しては、将来直接的なケアには参加しなくても良いが、“ジャッジ(判断や決定)ができる人”になってほしいと思っている。そのために、今のうちから「どんなサービスを使っているのか」、「ヘルパーや訪問看護師がなぜ来ているのか、何をしてくれているのか」といったことを、きょうだい児にも分かるように説明をしている。

・(×)きょうだい児と関わる時間が取れないため、子どもの要望に応えられず、(子どもを)責めてしまうことがある。
 →(◯)(医療的ケアが必要な子どもが)福祉サービス等を利用している時間で、きょうだい児と関わる時間を確保している。
 →(☆)きょうだい児の要望に応えることができない時には、ボランティアの力を借りることも一つの方法である。大学生や看護学生などのボランティアの力を借りて、きょうだい児のやりたい事(キャッチボールの相手やお出かけの付き添いなど)を実現してあげるのも良い。
 →(☆)きょうだい児も含めて家族全員で参加できるイベントがほしい。同じ境遇の家族と仲良くなりたい。また、普段は医療的ケア児が行けないようなところにも行きたい。

・(×)第1子が医療的ケア児で、詳しい検査をしていく中で、遺伝性の疾患であることが分かった。第2子も考えているが、同じ疾患をもって生まれる可能性もあるため、悩んでいる。今の自分には、医療的ケア児2人の面倒をみることが想像できない。

(2)テーマ:病気や障害についてオープンにするべきか
・(×)上の子が健常児で、下の子が医療的ケア児。上の子のママ友たちに、下の子の障害についてオープンにすると、自分の知らないところで、どんどん話が広まっていってしまう不安があり、「この人にオープンに話をしても大丈夫か」などと考えてしまう。
 →(◯)夫婦間でも障害をオープンにするかどうか、認識や考え方の違いを感じる。夫は子どもが酸素を付けている写真を SNS に上げたがらない。「かわいそうと思われることが嫌だから」というが、その考え方に違和感がある。隠すのも変だし、かといって重たくなりすぎるのも良くないので、なるべく自分は明るく、重たくならないような感じにして、子どもの写真をオープンにしている。
 →(☆)どんどん情報を発信している人ほど、その人のところには良い情報がどんどん集まってくるとも言われている。情報を発信していくことで、徐々に「医療的ケアがあったり、重症心身障害児であっても普通と変わらないよね」というようになっていくことが目指すところではないか。
 →(☆)積極的にオープンにしなくても、“聞かれたら答える”くらいのスタンスでいるのも、もちろん良いと思う。

・(×)きょうだい児に対しても、どう障害や医療的ケアについて説明したら良いか、悩む時がある。
 →(☆)きょうだい児に対しても、きちんと障害や今後の見通しについて説明することは大事かもしれない。今は小児病院では、様々な処置やケアをする前には、子どもであってもきちんと分かるように説明をすることを基本としている。大人と同じで、子どももよく分からないことは不安であるため、分かる範囲できちんと説明をして、伝えていくことが大切ではないか。

(3)テーマ:行政の支援サービスについて
・(×)障害児向け保育園(児童発達支援事業と居宅訪問型保育を組み合わせて、長時間の預かりを可能にしている)に入所できることになり、ようやく復職できるようになったが、自治体の送迎サービスが利用できなかったため、フルタイムで働けないでいる。
 →(×)多くの自治体の移動支援サービスは単発的な利用のみを対象としており、通勤・通学では利用できない。

・(◯)病院側の協力のおかげで、早期に障害者手帳を入手することができた。
 →(×)(病名が確定しないなどの理由のため)障害者手帳がもらえず、自治体の支援サービスができない。自治体に支援をお願いしたが、「前例がなく制度化できない」、「国の法律に適合しない」などの理由で断られた。
 →(×)自治体は公平性を重視するあまり、大きな声にひきずられて、マイノリティの声が届きにくい。
 →(☆)バクバクの会(人工呼吸器をつけた子の親の会)の会報には、各自治体の支援サービスの事例が載っている。この会報を持って、自治体に説得に行くのがよいと思う。
 →(☆)医療が進歩して助かる命が増えるにつれ、定型外の障害も増えている。そのため、法律や制度の狭間に落ちてサービスを受けられない人が増加している。しかし、自治体はその事実を把握できていないと思う。だから、困っているという情報をもっと発信していくことが重要なのではないかと思う。

・(×)医療的ケア児は、全員が重症心身障害児(重度知的障害・重度肢体不自由)という誤解がある。実際には、障害児と健常児の中間のような子ども(歩くことができ知的にも問題ない医療的ケア児など)もいる。
 →(×)医療的ケアである経管栄養が機能が回復し取れるようになっても、他に障害が残る場合がある。それにも関わらず、経管栄養が取れたことで、必要な障害者支援サービスが受けられなくなることもある。(注:真偽不明)

(4)テーマ:行政等への要望の伝え方について
・(×)要望を伝えても少数派の意見として認められないので、要望を伝えることに引け目を感じる。
 →(☆)マイノリティが社会を変えてきたので、引け目を感じる必要はない。
 →(☆)自治体の職員は「変えること」が仕事ではないため、変えることに関する意見にはアレルギー反応がある。一方で、議員は行政の監視と評価が仕事であるため、議員に困っていることを具体的に伝えるのが良い。
 →(☆)医療的ケア児や障害児などの保護者は、子どものことを思うあまり感情的になりやすい。これは逆効果。どうなりたいかを論理的に伝えることが必要である。
 →(☆)行政予算は年度内に簡単には変えられないので、次年度の予算編成のタイミングに合わせて提案することも必要である。

(5)テーマ:退院後のサポート体制や相談支援専門員などの人材育成について
・(×)病院は患者を送り出すだけになっている。もっと退院前から在宅でできることを伝えるなど、積極的にサポートする仕組みが必要だと思う。
 →(×)訪問介護サービスが使えるのに、医者も保護者も知らないことがある。子どもにも高齢者介護制度のケアマネジャーのような役割の人がほしい。
 →(×)制度上、障害児者には相談支援専門員がいる。相談支援専門員には、地域の医療と福祉の両方の制度に通じていることが求められるが、現状ではケアマネジャーのような機能を果たすレベルに到っていないのかもしれない。 →(☆)地域の相談支援専門員が機能していないと、当事者は誰にも相談できずに情報が不足してしまう。保健師もレベルを上げて、情報提供の機能を果たしてほしい。
 →(☆)介護をする保護者のメンタルヘルスをケアするために、保護者の話を聞く人が必要だと思う。保護者の心が安定すると、子どもも良い方向に変わっていく。

・(×)役所が医療的ケア児が入所する保育園を決めるが、保護者と保育園で意思疎通がうまくいかず双方が疲弊してしまうことがある。相談支援専門員が間に入ってフォローしても、結果的に転園してしまう場合がある。
 →(☆)医療的ケア児の保育園への入所について、保育園スタッフと保護者の両方と意思疎通をし、協力し合うようなコーディネートができる相談支援専門員が地域にほしい。
 →(☆)家族のメンター制度があると良い。相談支援専門員などよりも当事者家族の方が詳しい場合もある。
 →(☆)地域ごとに保護者の会がほしい。個人が蓄積した情報を地域で共有したい。

・(☆)保育士や看護師などの養成過程で、医療的ケア児を扱う必要があると思う。
 →(☆)(小児の訪問看護師の方の意見)小児の訪問看護師に対して、母親が厳しく当たることが多い。もちろん子どもが心配なのはよくわかるが、小児の訪問看護師は非常に少ないので、育て増やしていくことを考えて、もう少し優しい態度で接してほしい。

・(×)重症心身障害児は反応が乏しいので、特別支援学校などの職員がやりがいを感じられなくてやめてしまうことが多いと聞いた。

(6)テーマ:インクルーシブ教育と特別支援学校の問題点について
・(◯)入園させたい幼稚園や保育園の園庭開放などに積極的に参加し、顔を売るようにしている。それによって、どうすれば受け入れられるかを園と一緒に考え、園側から行政に必要なことを上げてもらうようにしている。

・(◯) 看護師のいない保育園に付添って午前中だけ通っているが、園の子ども達が寄ってくる。医療的ケア児であることも理解して、どんぐりなどを拾って持ってきてくれる。保育園の子ども達の声や音を聞かせていたら、目も耳も聞こえなかったのに反応して表情が出てきた。やはり、子どもは子ども達の中で成長するのが一番だと思う。

・(×)私の住む県の特別支援学校は学区が広く、私の場合は通学に片道1時間半もかかり負担が大きい。都内の支援学校の方が断然近いが、引っ越さないと入学ができない。

・(×)遠くの特別支援学校に通っていると、地域に知らない人ばかりになってしまう。
 →(×)しかし、地域の学校に通っても、共感できるママ友を作るのは難しい。
 →(×)地域の学校にするか、特別支援学校にするか、多くの自治体で保護者の希望を聞いてくれるが、特別支援学校を勧められると、医療的ケア児は少数派であるため、地域の学校を主張することは難しい。

以上

第3回ウイングス・カフェIN大阪


  • 【ニュースサイト「BLOGOS」に第3回ウイングス・カフェIN大阪の様子が投稿されました】
    LINE株式会社が運営する日本最大級の提言型ニュースサイト「BLOGOS」に、2018年9月1日(土)にTSURUMIこどもホスピスで開催したウイングス・カフェIN大阪の様子が投稿されました。
    記事はこちら http://lite.blogos.com/article/328933/

第2回ウイングス・カフェ


ーーーーーーーーーーーーーーーーー
イベント名:第2回ウイングス・カフェ〜医療的ケア児の家族と支援者が集まって語り合う会〜
日時:2018年5月12日(土)13:00〜16:00
場所:月島荘パーティールーム(東京都中央区月島3丁目26−4)
参加者数:合計40名(内訳:当事者家族(家族会含む)11組(医療的ケア児5名含む)、支援者8名、託児ボランティア4名、運営スタッフ(ファシリテーター)7名)
ーーーーーーーーーーーーーーーーー

1.当日の意見まとめ
(【各意見冒頭のマーク凡例】(×)悩みやお困りごと、(◯)良い事例、(※)解決のアイデア)

(1)公的な相談体制に関する意見(行政、医療機関の理解・配慮不足など)
・(×)最初のスタートラインに情報がない。NICUやGCUを退院した時、医師からは「これから大変だけどがんばってね」と言われるだけで他に説明がなく、どこの誰に何を訊きに行けば良いのかが分からなかった。
・(×)医療的な相談を気軽にできるところがない。
・ (×)医師に相談したが、他人事の態度を取られ相談に乗ってくれない。
・(◯)退院支援ハンドブック(著:バクバクの会)が参考になる。
・(×)自治体の福祉課に相談しても、医療的ケアに関する知識を持っている人がいない。
・(×)ほとんどの相談支援員(障害者相談支援専門員)が、医療的ケアについて理解しておらず、相談しても何もしてくれない。
・(×)自治体の職員から「子どもは介護保険を払っていないのだから、(施設に預けるのではなく)親が世話をすべき」と言われた。
・(×)自治体の窓口に「隣の自治体では手厚い福祉制度があるのだから、何とかしてほしい」と伝えると、「それならば、そちらに引っ越してはどうか」と言われた。
・(×)人工呼吸器を付けていても障害者手帳が交付されず、障害者に無償で配布されるはずの障害者福祉の手引を、障害者手帳が無いから有償だと言われた。
・(※)行政に現状を伝えないと何も始まらない。実際に子どもを役所に連れていき、24時間365日どのような生活を送っているかを伝えに行くことで、支援が必要なことを理解してもらうことも必要である。
・(※)個人ではなく、2組でもよいので家族会を作って家族会として行政に伝えることが効果的である。
・(※)家族会を作って、居住する自治体の自立支援協議会などの委員になって直接声を届ける方法もある。

(2)制度に関する意見(施設不足、人材不足など)
・(×)医療的ケアに対応できる人材(看護師など)が不足している。見合った処遇が必要である。
・(×)リハビリ施設を利用できる回数が週2〜月1程度で少ない。小児専門のリハビリ施設を増やしてほしい。
・(×)小児に詳しい訪問リハビリが少ない。
・(×)制度が整っておらず、十分な体制を整備しようとすると赤字になるため、医療的ケア児に対応した施設が増えない。
・(×)レスパイト(一時的な介護休養)施設の利用を申し込んだが、親に健康上の問題が無いなどの理由で断られた。
・(※)放課後等デイサービスなどの施設がないので、自分たちで立ち上げたい。
・(◯)板橋区小茂根の心身障害児総合医療療育センターは、リハビリサービスが充実している。
・(×)放課後等デイサービスと療育サービスのどちらか一方しか助成を受けることができず、併用ができない。併用できないなら、もっと預かってほしいが、週数回しか預かってくれない。
・(×)前例が無いから、医療型施設と福祉型施設の併用はできないと言われた。
・(×)自治体によって、制度解釈やルールが大きく異なる。
・(※)高齢者福祉にケアマネージャー制度があるように、小児のことを理解した小児向けケアマネジャー制度がほしい。
・(※)がん患者に対する行政や社会のバックアップ体制は整っていると感じている。がん患者や関係者が、これまで政治や社会に対して行ってきた活動を参考にできないか。
・(×)通院などで利用する福祉タクシーの料金が高く、金銭的な負担が大きい。もう少し福祉タクシーの助成が充実してほしい。
・(◯)墨田区では、福祉タクシーのクーポン券が年間最大3万円支給される。

(3)子どもの保育・発達・教育環境に関する意見
・(×)他の子どもたちと同じ環境で過ごさせて発達を促したいが、人工呼吸器や経管栄養などの医療的ケアがあると、受け入れてくれる施設がほとんどない。
・(×)フルタイムで勤務していたが、認可保育所に落ちた。復職は諦めている。
・(×)認証保育所(東京都独自の認可外保育所)に子どもが通っているが、周りが健常児ばかりで必要な情報が得られないため、療育施設に預けることを考えている。
・(×)子どもは多様な子どもの中で大きく育つが、今の教育現場は健常児と障害児を分けすぎている。
・(×)施設に閉じ込めるのではなく、地域の中で過ごしたい。
・(×)障害児向け保育所の重症心身障害児の枠が少ない。人工呼吸器をつけていると預かってくれない。
・(◯)認証保育所が自治体に申請して保育士を1名加配できたことで、子どもを午前中だけだが預けることができた。

(4)親の就労に関する意見
・(×)医療的ケア児の母親は、施設に子どもを預けられる時間が限られており(3時間程度など)、時短勤務などに関する企業側の理解もなく、辞職を促すような圧力もあったため、離職せざるを得なくなった。
・(×)子どもの預け先がないため、3年の育休期間が満了しても復職できない。
・(×)小学校(特別支援学校)に入学すると、医療的ケアがあるために学校への付き添いや待機を求められ、仕事を辞めざるを得ず、収入が得られない。子どもの将来のためにも、働いて収入を得たい。
・(※)1階で子どもを預けて2階で働けるような、障害児の母親が働ける職場がほしい。
・(※)医療的ケア児の母親が、自分たちでもサービス提供できるよう、保育や看護の資格取得を支援する仕組みがほしい。
・(※)収入が少なくても良いので、例えば、3人のうち1人が働き、残り2人が子どもの世話をするような形で、医療的ケア児の母親たちがワークシェアと子育てシェアができる職場環境があるとよい。

(5)家族の生活環境に関する意見
・(×)母親が自分を責めて精神的に不安定になることが多く、夫婦間に溝ができて離婚する率が高い。
・(×)きょうだい児(兄弟姉妹)も連れて家族全員で外出することが難しい。
・(◯)かんぽの宿は、数は限られるが、障害者手帳があると貸切の家族風呂などが無料で利用できる。
・(※)医療的ケア児の父親に向けた会を開催してほしい。
・(※)多くの医療的ケア児の家族が住む集合住宅があれば、細かく説明することもなく、共有スペースで気軽に情報交換でき、協力しあうことができるので、今よりも気持ちが楽になるかもしれない。

2.全体情報提供(資料配布)
・TSURUMIこどもホスピス (http://www.childrenshospice.jp)
・もみじの家 (http://home-from-home.jp)
・バクバクの会 (https://www.bakubaku.org)

以上